› aroma healing room lumie`re ルミエール › 2007年09月17日2007年09月17日
伝えたい
ブログでみつけ、伝えたいと思いそのままコピーを発信します
今、伝える事の大切さがある
知らないことはもしかしたら罪なのかな
私の知らないところで、知らない多くの人達が苦しんでいる
今、私に出来る事
それは、伝える事
みなさんも伝えたいたいと思ったらコピー貼り付けお願いします
ムコ多糖症支援のバトンです
ご協力お願いします
少しずつでも認知度があがって厚生省の認可がおりたらと思います
社会的認知度が低いために(日本では300人位発病）
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可を出してくれません
「ムコ多糖症」は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります
8月7日「ＳＣＨＯＯＬ ＯＦ ＲＯＣＫ］というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから 私たちに出来ることを考えました
それで、思いついたのがこのバトンという方法です
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています
この子達を救う為に私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力することだと思います
この病気は中でも小さい子供に見られる病気です
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などを伴う、重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
皆さん、コピーをして伝えませんか
http://www.muconet.jp/
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